La roadmap della partecipazione attiva dei pazienti e delle loro organizzazioni prosegue con un’evoluzione relazionale sempre più orientata a creare contesti di confronto, propedeutici a definire quei bisogni apparentemente sconosciuti (ma molto noti al mondo della ricerca clinica).
Nel concetto dell’engagement è propedeutico pensare ad un’interazione che coinvolga più interlocutori possibili e differenziati, un canale di comunicazione diretto e strutturato con le associazioni dei pazienti come quello avviato da AIFA. Un esempio per rafforzare quel significato di dialogo che ponga al centro il percorso di cura sempre interdisciplinare, non solo in termini di ruoli, ma soprattutto di esperienze e tecnicismi, fondamentali per sottoscrivere un vero patto di alleanza per la cura.
Un incipit istituzionale che richiama e conferisce valore al concetto di Sanità e ricerca, pensate come generatrici di soluzioni efficaci e conformi a quella real life che non può essere sottintesa.
Perché è così importante ascoltare i pazienti? Perché è sempre questione di Patient Affairs…
L’ascolto ormai 4.0 va oltre lo strumento compassionevole, è possibilità proficua di intercettare e codificare un endpoint spesso scambiato per mera narrativa clinica, peraltro non sempre attenzionata doverosamente. Un ascolto attivo può divenire partner della metodologia clinica, strumento per accelerare una diagnosi personalizzata e alleato per un percorso di cura più efficace.
Ascoltare oggi i pazienti ha una duplice deontologia, sia sociale sia scientifica.
Il Patient Affairs diviene dunque questione di tutti gli attori della filiera salute, si configura come un alleato per una governance di sistema basata sul critical thinking codificato dalle stesse best practice regolatorie.
Osservare per perimetrare, ascoltare per intercettare, condividere per mediare, sono atteggiamenti proattivi ancillari per approfondire il binomio esperienza e tecnicismo, pur mantenendo una visione super partes fondata sulla chiarezza e l'evidenza.
La ricerca clinica va sostenuta anche con la giusta metodologia e l’ascolto inter-attivo diviene sempre più questione di Patient.
Fonte: AIFA Ascolta, un filo diretto con le associazioni dei pazienti.